Общественники обсудили вопросы организации помощи пациентам с редкими заболеваниями
В Курганской областной Думе прошел круглый стол по вопросам организации медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями.
Заседание круглого стола состоялось в режиме видеоконференцсвязи совместно с комитетом Государственной Думы по охране здоровья. В нем приняли участие член Совета Общественной палаты Курганской области Оксана Бурсина, Председатель областной Думы Дмитрий Фролов, председатель комитета областной Думы по социальной политике Елена Воронович, члены Экспертного Совета при Комитете Государственной Думы по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, представители Департамента здравоохранения Курганской области, главные внештатные специалисты Курганской области, врачи, представители общественных организаций.
С 1 января 2023 года вступил в силу федеральный закон, который изменил существующий ранее механизм финансирования лекарственного обеспечения лиц с такими заболеваниями. Гарантируются дополнительные бюджетные ассигнования из федерального бюджета, передаваемые Фонду «Круг добра».
Председатель комитета областной Думы по социальной политике Елена Воронович отметила, что главная задача взаимодействия специалистов в рамках круглого стола — определение направления и приоритетов, совершенствование работы в сфере организации медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями.
В ходе заседания участники круглого стола рассмотрели актуальные вопросы организации медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями в Курганской области и регионах Российской Федерации, федеральные и региональные проблемы регулирования организации медицинской помощи орфанным пациентам, задачи медико-генетической службы и участие в них федеральных и региональных органов власти, нормативно-правовое регулирование организации медицинской̆ помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями, вопросы организации помощи пациентам с муковисцидозом в Российской Федерации, роль Центра Илизарова в организации лечения пациентов с редкими заболеваниями.
По итогам обсуждения будут выработаны рекомендации по совершенствованию работы органов власти всех уровней по рассмотренным вопросам.
